Möten och Träffar

Familjeträffarna

1996 träffades föreningen på den första familjeträffen på Sunderbyns folkhögskola i Boden. Det var 21 familjer som samlades då.  Vi hade Barbro Westerberg, en neurofysiolog som pratade om beteendestörningar vid Sotos syndrom, samt två projektledare från FUB som pratade om Små mindre kända grupper. Vi pratade och fick lite stöd och hjälp i föreningskunskap.  För barnen anordnades det datorskola och konstkurs.
Alla upplevde denna träff som mycket positiv så vi började genast planera för en ny träff.
1997 i april träffades vi på Årevidden i Åre. Det var snörikt och kallt. Där samlades 26 familjer. Som föreläsare hade vi Barbro, en psykolog, och en överläkare från habiliteringen.Gemensam aktivitet med familjerna var en slädutflykt efter skoter, körning med skoter ute på sjön, fika i en lappkåta, yxkastning m.m, något som vi som var med aldrig glömmer.
1998 i maj var vi på Bommersvik, en härlig miljö med strålande väder nära sjön. Då samlades 27 familjer. Där berättade Barbro samt en psykolog om intressanta forskningsresultat som var gjorda på Sotosbarn. Där fanns också en logoped, en socionom samt ett team i kris och samtalshantering från Sabbatsbergs sjukhus.1999 i april så träffades vi på Fars Hatt i Kungälv. Där deltog 21 familjer. Vi hörde föreläsare som Tomas Sjödin och inte ett öga var torrt under hans föreläsning, denna föreläsning har man önskat vid fler tillfällen att få höra igen. Barbro var där, samt en sjukgymnast fanns på programmet.  Gemensamma familjeaktiviteter som en guidad tur på fästningen och ett Lisebergsbesök stod på programmet.
2002 i april var det åter igen dags att åka tillbaka till Sunderbyn i Boden. Familjerna till antalet var 20.  Aktiviteterna för barnen var arbete på dator och tillverkning av kuddfodral. På schemat stod psykolog, pedagog samt Barbro. Vi ägnade mycket åt familjen, relationer och syskon denna helg. På lördagskvällen hade vi hyrt Äventyrsbadet Nordpolen, där vi badade och åt grillat med fötterna i vattnet. Kvällsdrinken kunde man ta i jacuzzin utomhus uppe på taket med stjärnorna på himlen som lyste upp den vita snön runt omkring.

 

2005 då hamnade vi i Bommersvik igen.  Med föreläsningar som handlade om Sociala berättelser, syskonproblematik, genetik samt en föreläsning med en av våra Sotostjejers egna berättelse om hur det är att leva med Sotos Syndrom. Barbro närvarade också naturligtvis. Med disco och snacks umgicks vi på kvällarna.


2009
i maj, var det dags för Grötö, en ö i Göteborgs skärgård. Här samlades vi 17 familjer. Denna gång hade vi satsat på att Våra sotosungdomar skulle få ha sina egna föreläsningar, detta slog mycket väl ut.  Föreläsarämnen var denna gång var att träda in i vuxenvärlden, kroppskännedom och känslor, att leva med Sotos i vardagen och gå framåt, med eget boende, barn som lämnar hemmet osv. Mun-h center var på plats samt Barbro. Som en gemensam aktivitet hade vi en guidad skärgårdsbåt som tog oss ut till sälklippan samt ut till Vinga fyr i Göteborgs skärgård. Kvällen avslutades med disco och uppträdande av en skönsjungande sotosungdom. Det blev en lyckad dag och kväll.

 

Finska sotosträffen i Kukonnotko, Syrjäkoski 29-31 juli 2011
Jag ( Liisa )anlände lagom till ”Fem i topp” på lördagen den 30 juli. Kom med taxi från staden Heinola dit jag åkte med buss från Helsingfors. Taxichauffören frågade om jag trodde att vi kommit till rätt ställe då det var helt tyst utanför. Då blev jag lite skraj då jag inte hade en aning om det var rätt ställe och vilka som skulle vara där förutom min kontaktperson kassören Anita Kaipainen genom Facebook.

Men jag såg redan i hallen att jag kommit rätt då jag såg skorna och sedan barnen inne i matsalen, det var ju kopior av våra egna sotosbarn! Och jag hälsades välkommen direkt och fick vara med resten av omröstningen. Det var Pertti som höll i detta och det var blandade bedömningar av grupper bestående av 4-5 personer var i olika åldrar. Mycket olika musikstilar och massor med prat i grupperna och inte alltid samstämmiga omdömen heller. Vinnarlåten korades och strax därefter var det kaffe och då satt man i olika grupperingar igen och pratade med varandra.

Massor med tid för bara umgänge och inga föreläsningar. Det stod ett handskrivet program i entrén som man följde. Jag fick ett eget rum för 8 euro, hade med mig eget sänglinne, det fanns massor med lediga rum då anläggningen var gigantisk. Det blev ett dopp i sjön med några av mammorna innan middagen som var hemlagad köttfärslimpa. Sedan blev det beach volleyboll och dagen efter hade jag ont i armen efter 40 års uppehåll. Två stycken strandbastur var varma och det blev ett långt bastubad med flera dopp innan det var dags för grillningen.

Vi grillade stora grillkorvar och för vegetarianer fanns det små foliebeklädda knyten bestående av olika grönsaker som man kunde ställa på grillen. Det blev kväll även i Finland och barnfamiljerna gick och lade sina barn, de flesta gjorde det själva, otroligt trevliga och duktiga barn likt många av våra egna. Sedan blev det årsmöte vid midnatt, en gammal tradition då föräldrarna först lagt sina barn. Nu kom man dock fram att det inte fanns så många små barn längre… Jag hängde med på mötet, innehållet likt våra. Sedan var det god natt och det blev en skön nattsömn i tyst rum.

Vi samlades vid frukost på morgonen, några familjer åkte hem direkt efter frukosten då de hade annat för sig. Jag hängde med till morgondopp, bastun var varm även på morgonen. Sedan var det dags för frågesport där både Pertti och Miikka hade var sin version. Vi satt i smågrupper igen och försökte klura ut svaren. Lite svårare för mig som inte bott i Finland på 35 år men jag överlistade alla i min grupp angående frågan om Finlands farligaste yoghurt!! Det var så klart ”fruktbomb”, hedelmäpommi på finska. Den var en av de första yoghurten som kom ut på marknaden i Finland och verkligen jättegod, det finns hallon och persika i den och tillverkas av mejeriet som heter Ingman.

Därefter blev det utelekar av alla de slag, charader, ”Mölkky” som är en variant av vårt kubbspel, badminton, olika bollspel, studsmatta och mycket annat. Jag gjorde ju studsmattepremiär på landet hos Johan och Helena (föräldrar till Vidar) uppe i Bohuslän i mitten av juli. På den finska studsmattan stod det en massa varningstexter om dödsrisk så jag nöjde mig med ett par hopp… Det var strålande väder så alla var ute och rörde på sig och umgicks.

Till lunch fick vi pytt-i-panna , kaffe med jättestora kanelbullar samt glass. Samtidigt kunde vi se bildspel från tidigare sommarträffar samt från ett besök i Bryssel hos en annan finsk Sotosfamilj. Mycket intressanta bilder.

Dessa träffar hålls till självkostnadspris, det är någon som åtar sig uppgiften att boka plats och hålla i registreringen och betalningen men annars inga extra arrangemang då det inte finns föreläsningar eller andra tvingande uppdrag. Jag kände att familjerna känner varandra väl då de haft tid att pratas vid och de flesta deltagit i flera av tidigare träffar. Denna gång deltog elva familjer.

Det kom även fram att man i Finland nu kan ta ett blodprov som bevisar att man har Sotos men det finns inget prov man kan ta från fostervatten ännu. Också tips som att prata i korta meningar och en sak i taget då budskapet inte annars når barnet alls. Detta hade några av barnen själva talat om! Det som ungdomarna hade mest problem med var matematik. I Finland finns inte särgymnasier utan man går i yrkesskolan efter grundskolan. Finska Sotosföreningen har en egen hemsida: www.sotos.fi

Ett trevligt inslag var också att föreningen ger stipendier till sotosungdomar som har avslutat grundskolan, en liten slant, 20 euro, är ju alltid välkommen. Något att ta efter hos oss i föreningen?

Jag ångrar inte en sekund att jag började min semester med att besöka detta trevliga sommarläger, det gav mersmak och jag fick många nya vänner, nya rön och tips och information. Jag kände mig mycket välkommen och hade inga språkproblem heller. Det var en skön stämning hela tiden.

2015

Familjehelg 2015 05 01-03 Hjälmargården

2015 anordnade vi en enkel men trivsam helg i Läppe, Vingåker. Hjälmargården ligger väldigt naturskönt vi Hjälmarens strand och med bra service för en helgvistelse på ca: 50 personer. Tyvärr var inte vädret på vår sida men vi roade oss bra ändå. Det var anmält 17 familjer och 55 personer. Det var deltagare från Luleå i norr till Jönköping i söder. Även Barbro Westerberg hade anmält närvaro men måste tyvärr tacka nej i sista stund. Vi hade inte ordnat så mycket i programväg utan tanken var att vi skulle ha tid att bara träffas och samtala. Styrelsen hade ett styrelsemöte på lördag förmiddag och efter lunch genomförde vi Svenska Sotossällskapets årsmöte. Efter årsmötet spelade vi lite fotboll, hade frågetävlingar samt sång och musik.  Tyvärr går tiden väldigt fort när man har trevligt för på söndag morgon var det dags att åka hem igen. http://www.hjalmargarden.se/

Årsmöte 2016 04 24

Årsmöte för 2015 hölls i Göteborg 201604024 . Tyvärr var intresset svagt för Årsmötet.

 

Familjehelg 2017 05 12-14 Hjälmargården

Så var det dags för ännu en familjehelg på natursköna Hjälmargården. Denna gånga hade vi tur med vädret så det mesta av tiden tillbringades utomhus. Vi anlände till middag kl 1700 fredag eftermiddag och avreste efter frukost på söndag. Vi hade ett styrelsemöte på fredagskväll och började med årsmötet på lördagsmorgon efter frukost.  Årsmötet inleddes med att Cecilia Stocks från Ågrenska var med via Skype för att informera om Vuxenvistelsen på Ågrenska 13-15 Sep 2017. Efter årsmötet blev det en minigolfturnering vid kaffestugan. Med tanke på dialogerna kring banan så var det framgång med  varierande resultat. Efter lunch tog vi en biltur till Forsby kalkbrott https://sv.wikipedia.org/wiki/Kalklinbanan_Forsby-K%C3%B6ping . Imponerande historia. Efter middagen samlades vi i Vinön och hade party med godis, chipps mm. Joel hade anordnat en musikquiz som var lagom svår. Söndagsmorgon var det lite mulet med lätt regn men då skulle vi åka hem efter frukost så det gjorde inte så mycket