Vilka är Svenska Sotossällskapet?

”Det tog 5 år innan Sara fick diagnosen Sotos syndrom. Att få diagnosen var en lättnad – nu fick många frågor sina svar men inte alla. Det gav oss också möjligheten att kunna träffa andra familjer i samma situation – att kunna känna samhörighet och utbyta erfarenheter.”

Svenska Sotossällskapet är en förening som bildades 1996 av föräldrar till barn med Sotos syndrom. Nu består föreningen av ett 40-tal familjer där en eller flera av familjens medlemmar har fått diagnosen Sotos syndrom.

Verksamhetsidé & Historik

SSS ska för sina medlemmar:
Fungera som en kunskapsbank för intern och extern information skapa förutsättningar för erfarenhetsutbyte medlemmar emellan verka för de diagnostiserades rättigheter gentemot myndigheter skolor och dylikt ge råd och stöd till nya och gamla medlemmar utvidga och förstärka nätverket inom inom diagnosen.

En kort historik om Svenska Sotossällskapet

År 1995 var 10 familjer inbjudna till en familjevecka på Ågrenska, den andra i ordningen. Vi bildade då ett nätverk som 1996 startade föreningen Svenska Sotossällskapet under en familjeträff i Boden. Vid starten 1996 var vi 23 familjer och idag är vi ca 45 familjer.

Föreningens mål är att sprida information till sjukhus och habiliteringar. Att ge kunskap och information till personalen som kommer i kontakt med våra barn i skolor och i barnomsorg, skaffa kunskaper och att stötta och tipsa varandra.

Under föreningens tid har vi ordnat flera familjehelger med föreläsningar och samvaro.

Sedan föreningen startade har den tagit fram informationsmaterial om Sotos syndrom:
Information om Sotos Syndrom (1996) – en liten broschyr
Handbok för familjer (1997) – en innehållsrik bok om Sotos syndrom
Att leva med Sotos Syndrom (1998) – en informationsvideo

Film, bok och broschyrer kan beställas via hemsidan under rubriken Beställa.

Länkar till aktuell föreningsinformation hittar du under rubriken Arkiv.